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来源：HIT专家网 记者：孙鹏
日前，国家卫生健康委网站发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（简称：《通知》）。《通知》显示，国家卫生健康委在全国首批遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网，包括1家国家级牵头医院（北京协和医院）、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。
《通知》要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
HIT专家网注意到，全国罕见病诊疗协作网对于成员医院的信息化建设有着不小的要求，比如，针对如何保障罕见病患者“全过程连续诊疗服务”、“全程跟踪管理”等要求，其中就显现出信息化的支撑作用。同时，针对双向转诊、远程会诊、信息共享、病例登记、多学科诊疗（MDT）、质量管理与考核评价、药品供应保障、临床科研等方面的工作任务，成员医院也需要一系列相关配套的信息系统作为保障。
此外，国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立罕见病患者登记制度。成员医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
《通知》强调，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。各省级卫生健康行政部门要把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑，切实加强组织领导、强化考核评估。2019年3月底前各省份要出台实施方案。
附《通知》全文：
国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委（卫生计生委）：
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，我委决定建立全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）。现将有关事项通知如下：
一、工作目标
通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
二、协作网管理
（一）协作网组成。经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院（以下简称成员医院）。具体名单见附件。
（二）职责分工。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。
（三）管理机制。协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，对工作不力的医院要求其退出协作网；视情况增补其他有条件的医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担。
三、工作任务
（一）建立协作机制。结合分级诊疗制度要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
（二）实施规范诊疗。组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。
（三）加强质量控制。省级卫生健康部门要加强对辖区内罕见病诊疗工作的指导和管理，发挥相关专业医疗质控中心的作用，制定完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持与指导，开展质量管理与考核评价。各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。
（四）保障药品供应。协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。
（五）开展病例登记。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。登记系统具体事宜另行通知。
（六）加强临床研究。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。
四、组织实施
（一）加强组织领导。各省级卫生健康行政部门要进一步提高思想认识，关爱罕见病患者，把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑，切实加强组织领导。2019年3月底前各省份要出台实施方案。
（二）强化考核评估。各省级卫生健康行政部门要对辖区内协作网医院名单和基本信息进行公示，方便群众查询，提高公众知晓率。通过调研、督查、定期评估等方式，及时掌握协作网工作进展。对工作成绩突出的，要及时予以表扬，总结推广有益经验做法；对工作不力的，要求限期整改直至退出协作网。
（三）形成政策合力。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
附件：第一批罕见病诊疗协作网医院名单
国家卫生健康委办公厅
2019年2月12日
（信息公开形式：主动公开）
附件：
第一批罕见病诊疗协作网医院名单
编号 省份 类型 协作网医院 1 北京市 国家级牵头医院 中国医学科学院北京协和医院 2 北京市 省级牵头医院 北京大学第一医院 3 成员医院 北京医院 4 中日友好医院 5 中国医学科学院阜外医院 6 北京大学人民医院 7 北京大学第三医院 8 中国人民解放军总医院 9 首都医科大学宣武医院 10 首都医科大学附属北京友谊医院 11 首都医科大学附属北京朝阳医院 12 首都医科大学附属北京天坛医院 13 首都医科大学附属北京儿童医院 14 首都儿科研究所附属儿童医院 15 北京积水潭医院 16 天津市 省级牵头医院 天津医科大学总医院 17 成员医院 中国医学科学院血液病医院 18 天津市第一中心医院 19 天津市第三中心医院 20 天津市第五中心医院 21 天津市儿童医院 22 天津市肿瘤医院 23 天津医科大学第二医院 24 天津中医药大学第一附属医院 25 天津市中西医结合医院（南开医院） 26 河北省 省级牵头医院 河北医科大学第二医院 27 成员医院 河北医科大学第三医院 28 河北省人民医院 29 河北省儿童医院 30 保定市第一中心医院 31 河北大学附属医院 32 沧州市中心医院 33 衡水市人民医院（哈励逊国际和平医院） 34 邯郸市中心医院 35 河北北方学院附属第一医院 36 唐山市工人医院 37 邢台市人民医院 38 山西省 省级牵头医院 山西医科大学第一医院 39 成员医院 山西省人民医院 40 山西医科大学第二医院 41 山西大医院 42 山西省儿童医院 43 山西省心血管病医院 44 山西省眼科医院 45 太原市第三人民医院 46 临汾市人民医院 47 长治医学院附属和平医院 48 内蒙古自治区 省级牵头医院 内蒙古医科大学附属医院 49 成员医院 内蒙古自治区人民医院 50 内蒙古自治区妇幼保健院 51 巴彦淖尔市医院 52 包头市中心医院 53 包头医学院第一附属医院 54 赤峰市医院 55 赤峰学院附属医院 56 通辽市医院 57 兴安盟人民医院 58 辽宁省 省级牵头医院 中国医科大学附属第一医院 59 成员医院 中国医科大学附属盛京医院 60 中国医科大学附属第四医院 61 辽宁省人民医院 62 辽宁中医药大学附属医院 63 北部战区总医院 64 大连医科大学附属第一医院 65 大连医科大学附属第二医院 66 大连市中心医院 67 鞍山市中心医院 68 锦州医科大学附属第一医院 69 吉林省 省级牵头医院 吉林大学第一医院 70 成员医院 吉林大学第二医院 71 长春市中心医院 72 长春市儿童医院 73 吉林市人民医院 74 吉林市中心医院 75 白城中心医院 76 白山市中心医院 77 辽源市中心医院 78 四平市中心医院 79 松原市中心医院 80 通化市中心医院 81 延边大学附属医院 82 黑龙江省 省级牵头医院 哈尔滨医科大学附属第一医院 83 成员医院 哈尔滨医科大学附属第二医院 84 黑龙江省医院 85 哈尔滨市儿童医院 86 大庆油田总医院 87 大兴安岭地区人民医院 88 鹤岗市人民医院 89 鸡西鸡矿医院 90 佳木斯市中心医院 91 牡丹江市第一人民医院 92 齐齐哈尔市第一医院 93 绥化市第一医院 94 伊春市中心医院 95 上海市 省级牵头医院 上海交通大学医学院附属新华医院 96 成员医院 复旦大学附属中山医院 97 复旦大学附属华山医院 98 复旦大学附属妇产科医院 99 复旦大学附属儿科医院 100 上海交通大学医学院附属瑞金医院 101 上海交通大学医学院附属仁济医院 102 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 103 上海市儿童医院 104 上海长海医院 105 上海长征医院 106 江苏省 省级牵头医院 东部战区总医院 107 成员医院 东南大学附属中大医院 108 江苏省人民医院 109 南京鼓楼医院 110 南京脑科医院 111 南京市儿童医院 112 苏州大学附属第一医院 113 苏州大学附属儿童医院 114 扬州大学附属医院 115 无锡市人民医院 116 徐州医科大学附属医院 117 徐州市中心医院 118 淮安市第一人民医院 119 浙江省 省级牵头医院 浙江大学医学院附属第二医院 120 成员医院 浙江大学医学院附属第一医院 121 浙江大学医学院附属儿童医院 122 浙江大学医学院附属邵逸夫医院 123 浙江省人民医院 124 浙江省中医院 125 浙江省肿瘤医院 126 宁波市第一医院 127 温州医科大学附属第一医院 128 温州医科大学附属第二医院 129 温州医科大学附属眼视光医院 130 浙江省台州医院 131 安徽省 省级牵头医院 安徽医科大学第一附属医院 132 成员医院 中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院） 133 安徽医科大学第二附属医院 134 安徽中医学院第一附属医院（安徽省中医院） 135 安徽省第二人民医院 136 安徽省儿童医院 137 安徽省胸科医院 138 蚌埠医学院第一附属医院 139 淮北市人民医院 140 六安市人民医院 141 皖南医学院第一附属医院（弋矶山医院） 142 福建省 省级牵头医院 福建医科大学附属第一医院 143 成员医院 福建医科大学附属协和医院 144 福建省立医院 145 福建医科大学附属福州市第一医院 146 厦门大学附属第一医院 147 厦门大学附属中山医院 148 厦门市儿童医院 149 福建省南平市第一医院 150 龙岩市第一医院 151 宁德市医院 152 莆田学院附属医院 153 泉州市第一医院 154 三明市第一医院 155 漳州市医院 156 江西省 省级牵头医院 南昌大学第一附属医院 157 成员医院 南昌大学第二附属医院 158 江西省儿童医院 159 抚州市第一人民医院 160 赣南医学院第一附属医院 161 吉安市中心人民医院 162 九江市第一人民医院 163 萍乡市人民医院 164 上饶市人民医院 165 新余市人民医院 166 宜春市人民医院 167 鹰潭市人民医院 168 山东省 省级牵头医院 山东省立医院 169 成员医院 山东大学齐鲁医院 170 山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院) 171 济南市妇幼保健院 172 济南市中心医院 173 山东省千佛山医院 174 青岛大学附属医院 175 青岛市人民医院 176 济宁市第一人民医院 177 聊城市人民医院 178 临沂市人民医院 179 泰山医学院附属医院 180 烟台毓璜顶医院 181 山东省医学科学院附属医院 182 河南省 省级牵头医院 郑州大学第一附属医院 183 成员医院 郑州大学第二附属医院 184 郑州大学第三附属医院 185 郑州大学第五附属医院 186 河南省儿童医院 187 河南省人民医院 188 河南省胸科医院 189 河南大学淮河医院 190 河南科技大学第一附属医院 191 新乡医学院第一附属医院 192 新乡医学院第三附属医院 193 湖北省 省级牵头医院 华中科技大学同济医学院附属同济医院 194 成员医院 华中科技大学同济医学院附属协和医院 195 武汉大学人民医院 196 武汉大学中南医院 197 武汉市中心医院 198 武汉市第一医院 199 武汉儿童医院 200 荆州市中心医院 201 十堰市太和医院 202 襄阳市中心医院 203 宜昌市中心人民医院 204 湖南省 省级牵头医院 中南大学湘雅医院 205 成员医院 中南大学湘雅二医院 206 中南大学湘雅三医院 207 湖南省人民医院 208 湖南省儿童医院 209 湖南省妇幼保健院 210 长沙市中心医院 211 怀化市第一人民医院 212 岳阳市一人民医院 213 株洲市中心医院 214 广东省 省级牵头医院 广州市妇女儿童医疗中心 215 成员医院 中山大学附属第一医院 216 中山大学附属第三医院 217 中山大学中山眼科中心 218 中山大学孙逸仙纪念医院 219 广东省人民医院 220 中国人民解放军南部战区总医院 221 广州医科大学附属第一医院 222 广州医科大学附属第三医院 223 南方医科大学南方医院 224 南方医科大学珠江医院 225 深圳市儿童医院 226 深圳市妇幼保健院 227 汕头大学医学院第一附属医院 228 广西壮族自治区 省级牵头医院 广西医科大学第一附属医院 229 成员医院 广西壮族自治区人民医院 230 广西壮族自治区妇幼保健院 231 广西中医药大学附属瑞康医院 232 桂林医学院附属医院 233 柳州市工人医院 234 钦州市第一人民医院 235 梧州市工人医院 236 右江民族医学院附属医院 237 玉林市第一人民医院 238 海南省 省级牵头医院 海南省人民医院 239 成员医院 海南医学院第一附属医院 240 海南医学院第二附属医院 241 海南省妇幼保健院 242 海口市人民医院 243 儋州市人民医院 244 琼海市人民医院 245 重庆市 省级牵头医院 重庆医科大学附属第一医院 246 成员医院 重庆医科大学附属第二医院 247 重庆医科大学附属儿童医院 248 重庆市人民医院 249 陆军军医大学第一附属医院（西南医院） 250 陆军军医大学第二附属医院（新桥医院） 251 陆军军医大学第三附属医院（大坪医院） 252 重庆三峡中心医院 253 重庆市涪陵中心医院 254 重庆市黔江中心医院 255 重庆市中医院 256 四川省 省级牵头医院 四川大学华西医院 257 成员医院 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【责任编辑：孙鹏】
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