填补国内空白，《炎症性肠病标准数据集（2021版）》重磅发布

来源：HIT专家网      供稿：海森健康

近日，在中华医学会消化病学分会的组织下，由海森健康作为技术支持单位，中山大学附属第一医院、中山大学附属第六医院、中国医学科学院北京协和医院及浙江大学医学院附属邵逸夫医院等共同编写的《炎症性肠病标准数据集（2021版）》（简称：《数据集》）由人民卫生出版社正式发布，在国内临床及信息化领域都引起了极大反响。该数据集不但填补了我国在炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）数据标准上的长期空白，更为后续研究者开展IBD真实世界研究奠定了扎实的数据基础。

以临床研究为指引，以应用场景为需求

为了在实际应用中切实提升我国专病临床研究质量、成果产出效率及临床诊疗水平，在制定数据集之初，医学专家及海森健康技术人员就明确了要以临床研究方向为指引，通过区分诊前、诊中、诊后等不同场景下的数据应用需求，来提升数据集的可用性、易用性及便捷性。

在这一思想的指导下，《数据集》不仅从科研角度完整展现了患者从入院到随访甚至基因等全周期诊疗特色数据，为开展高质量临床研究以及个体化精准医疗打下坚实基础；同时，也进一步规范了IBD临床诊疗路径，有助于提升各医疗机构尤其二级及以下医院的专病诊疗水平。

助力提升科研及诊疗水平

《数据集》在IBD专病领域的引领意义和示范作用不容小觑。

IBD是一类原因未明的慢性消化道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC）和克罗恩病（Crohn Disease，CD），病情迁延不愈，并发症发生率高，严重影响患者的生活质量。据估计，到2025年，我国的IBD患者将达到150万人。加之近年来，治疗IBD的各类新药不断涌现，急需进行临床验证。为提高IBD疾病的诊疗水平，加快临床科研成果转化，建立标准化IBD数据库是必由之路。

为此，在中华医学会消化病学分会的组织下，由海森健康作为技术支持单位，中山大学附属第一医院、中山大学附属第六医院、中国医学科学院北京协和医院及浙江大学医学院附属邵逸夫医院等共同编写了基于行业指南、专家共识、术语规范的IBD标准数据集。

通过海森健康大数据科研平台的标准化建设，将分散于院内不同信息系统的临床诊疗数据通过信息采集、清洗、存储、整合等步骤集成云端数据中心，以患者为维度进行规范集成、深度挖掘、多场景应用。同时，也支持将不同联盟医院的数据资源，通过多中心专病库数据共享平台进行连接交互，为后续基于真实世界数据的多中心研究提供数据和技术基础，推动IBD数据标准化建设，为我国IBD的临床规范化诊疗与多中心研究打下坚实基础。

淋巴瘤数据集已在多家医院应用

当前，不同医院、不同承建商信息系统的数据结构和标准存在较大差异，数据交互、整合、共享存在较大困难。因此，针对不同专病的疾病特点，建立规范且统一的标准基础数据集、标准核心数据集，打破数据壁垒，形成长期、连续、动态、多源、大规模的专病数据积累，促进丰富的临床病例资源向宝贵的医学研究资源转化，具有重要的临床意义。

基于多年来在医疗大数据、人工智能方面的持续积累和先发优势，海森健康打造了高度集约化、标准化的数据整合、数据治理及服务体系——HIMP海森智能医学中台。并在此基础上，根据研究人员的具体需求，通过对原始数据的标准化建设、自然语言处理、质控核查以及数据治理等，可智能化生成高质量、个性化的专病数据库，为临床研究提供更多可能方向。

前不久，由海森健康提供技术支持的《中国淋巴瘤标准数据集（2021版）》也正式出版。目前，该数据集已在北京大学肿瘤医院、江苏省人民医院、四川大学华西医院等国内多家权威医疗机构开展的淋巴瘤真实世界研究项目中得到充分验证，建立了高质量专病队列数据库以及多中心协作网络平台，并支撑了多项临床课题研究，取得诸多成效。

正如哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授和北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授所言，未来，我们还将进一步完善我国自有的、独立的淋巴瘤标准数据集服务体系，加强对淋巴瘤诊疗全过程的管理和对临床研究的数字化管理，通过循证医学研究为个体化治疗方案提供依据，达到改善患者预后、使患者获益最大化的目的，让规范化、精准化的诊疗在中国更广泛地实现。

【责任编辑：秦勉】