【HIT专家网微讨论】数据利用的另一道坎：医疗数据到底该归谁所有？

来源：HIT专家网   整理：沈媛巧

编者按：大数据时代，医疗数据带来的价值日益彰显。众多企业的商业模式开始聚焦这些数据背后带来的价值，但他们更关注数据的来源、积累以及数据的质量等问题。追根溯源，这些医疗数据到底该归谁所有？是患者、医院还是政府？这一直都存在着很大争议。4月23日，HIT专家网KOL微信群对这一问题展开了讨论，并对医疗数据的所有权归属提出了不同的看法。也有群友认为，现在讨论“所有权”的问题还为时过早，当下应该做的是明确使用权、保管（管理）权和保密权限更实际。

林子牛 21:36

@祁建胜 请教，国内可以保存医疗大数据的公司需要哪些资质？

祁建胜21:37

@林子牛 我不知道啊。

朱小兵 21:38

@林子牛 比如东软，首信，万达。东软在全国社保系统占有率是最高的，新农合好像是有专门的一家。

林子牛 21:40

但事实上，东软本身是没有权利用医保数据的。

朱小兵 21:41

所有的数据目前都是政府部门或者是医院所有。但数据的加工、利用、存储，还是由这些供应商来完成。

朱琴 21:42

其实我一直想问数据的拥有者应该是谁？是医院、政府还是病人，当然毫无疑问。供应商不拥有数据？

董世新 21:44

数据都是患者个人的，因为不好授权，又没法律依据可以使用，因此，无数据可用。

糖翁 21:45

@董世新 这我不认同，数据是从患者身上采集的，但是经过医生的加工。

余浩 21:44

所属应该归病人，但实际上是医院与病人共有，甚至是医院独有。

郝梅 21:44

@余浩 对的。

朱琴 21:45

真的应该是病人的吗？有些数据是医生手写产生的，为什么要属于病人呢？就如同你的各种上网行为，被公司采集了，这些数据是你的么？

朱小兵 21:44

@阿杰 所以现在国内有了相关的联盟组织，如OMAHA，致力推动数据的开放，将数据还给病人。

祁建胜 21:44

国内无立法，也没听过类似案例。

郝梅 21:45

国内对数据拥有和利用应该还没有相关法律。

Trinity 21:46

法不禁止即可为！

朱小兵 21:46

我记得卫计委统计信息中心副主任王才有曾经有一个表述:在美国，由于对个人隐私保护非常严格，对数据的使用更多的是指交换，而不用共享这个词。 在中国，老百姓天生的信任政府，所以可以共享。

祁建胜 21:47

执业医师法上，医师可以查看任何病人信息。但未规定所有权，中国所有权不明确的地方太多。

朱小兵 21:47

@祁建胜 但是在美国，这一点显然是被禁止的。

祁建胜21:48

美国的法系与中国法系不同，隐私上差别很大。

朱琴 21:48

使用权我可以理解，但是所有权呢……传记的所有权是作者吗？没规定，但是应该属于谁呢？我没仔细读过美国和欧洲的法律，在美国和欧洲所有权属于谁？说不定也存在争议。

董世新 21:50

我还是认为属于个人，患者与医院是医疗服务关系，医生、医院是服务输出方，患者是服务接受方，任何一项数据都是患者付费，或者国家法律规定必须采集的。医院没有为数据支付任何费用。按照惯例医生将个人信息或者多个个人信息用于临床科研或教学，或者国家依照法律规定，将数据用于公共卫生干预。前两句是我认为的医疗信息所有权，后两句是使用权

静雨轩 22:07

首先必须确定数据的所有权，然后才能谈使用权。

董世新 22:09

的确是这样的。不过，没确定这两权，从来也没挡住商用的步伐。

静雨轩 22:10

那是因为我国的法律配套滞后。

阿杰 22:11

@董世新 数据所有权，目前美国也提上议事日程了！

静雨轩 22:13

这里面会涉及隐私、安全、医疗各方面问题，相当复杂。

信笔 22:14

中国啥东西明确了所有权？基本没有。所以，病历所有权的讨论是个伪命题。但对于病历使用权和保密权限是值得讨论的

祁建胜22:15

@信笔 应该说如何防犯利用数据作恶，对吧？

信笔 22:19

由于所有权和使用权可以分开存在和理论，所以，只要讨论使用权就可以解决问题了。病历所有权的争论还可以再持续20年到50年。农民土地所有权现在说清楚了吗？没有。但不影响农民个人的土地使用权。国企所有权有用吗？还是使用权有用。

信笔 22:31

病历问题，主要是需要明确使用权、保管（管理）权和保密权限即可，所有权只是个空概念，再讨论也没有实际意义。退一万步说，即使最后明确病历归病人个人所有，也不影响国家疾控、公卫和政府部门对病历数据的使用。而即使不归病人个人所有，也不影响病人个人拿到病历数据。所以，其实就是使用权、保管权和保密权限之间的关系问题。

阿杰 22:41

为什么现在全球都在讨论 “personal data” 的数据产权事情，因为确实要提上议事日程了。上一届世界经济论坛也把个人数据定义为 “资产” 的一类。

信笔 22:43

不是全球都讨论，只是少数发达国家关注，没见几个亚非拉国家关心这个的。

阿杰 22:44

不过这会是一个大的趋势!如果连行业趋势都不能开放讨论，社会还能进步吗？现在很多互联网的世界大佬，包括 MIT 媒体实验室 ，已经看到 “个人数据” 未来是经济领域的“大问题”。事实上我们现在这么多的商业模式竞争，很多也是围绕“数据”展开的，所以无法回避。既然说带 “个人数据”，那医疗健康数据这么重要的一个“子集”，更加需要重视！

信笔 22:50

小学还没毕业就想博士后毕业，早了点吧。不是反对，而是说这个目前没有意义，不能解决实际问题。还是集中在病历使用权、保管权和保密权限问题上更实际些。

万里鹏 22:54

讨论操作模式，只需要使用权和管理权。而且数据其实在政府手中，我们只需要讨论，哪些使用是不许可的。

信笔 22:55

@万里鹏 这个有道理。这个由有兴趣的专家们去争论吧，我们只要做实事就好了，解决实际问题。

万里鹏 22:56

所有权的讨论，大概有益于顶层设计吧，顶层设计这么高大上的，可以随时讨论，意义不大。

阿杰 22:59

是否有意义，仁者见仁，视角不同。

信笔 23:03

目前国外的讨论也不是说只有病人有所有权，而是医疗机构也拥有使用管理权，同时必须承担保密责任。否则，病人到医疗机构后，告诉病人：你把你病历拿来吧，否则我不知道你的病史，没法給你看病。这不乱套了吗？

朱琴 23:03

区别在于，如果不谈所有权，谁可以使用数据，谁不可以使用数据，只能政府和法律规定了。

信笔 23:05

@朱琴 正因为所有权和使用权可以分离，所以在讨论不清时先把使用权明确下来，这个是解决问题的捷径，把复杂问题简单处理，避免了许多麻烦。但现在国内提出讨论这个问题，不是就要达到病人所有权的目的吗，要不然还讨论啥？

朱琴 23:13

@信笔 嗯，确实是捷径。讨论的目的是希望所有权是病人，不然确实没必要讨论了，如果所有权是政府，和现在也没啥区别。

毕煜冰—天行 23:16

@朱琴 所有权是政府，你想使用还要拿着身份证去，而且是部分使用。

信笔 23:17

现在没有公开明确病历所有权，但社会默认病历是医院生成的，在医院保管。病人有需要可以复印获得病历，出问题时可以提出封存病历的申请。病历管理办法中也只明确了病历由医疗机构保管，但没说所有权归医疗机构或病人个人。

檸檬樹 23:57

立法实践中，讲究法理的连续一致，符合社会习惯和应用。我国的法律渊源很大一部分来自家法、宗族和风俗，在很长的时间里影响着私有权理念的普及。根本上讲，“数据所有权”这个探讨中有私权与公权的界限问题，也有私权所有权实施排他性情形的问题。物权法规定了公民对有形物的所有权（占有、使用、收益、处分，可分离但共同构成所有权）的问题。从人身权利而言，公民有占有、获得、处理与自己人身及相关信息的自由权利吗？医疗机构在医疗服务过程中对此类信息时如何区分对待？

阿杰 0:04

@檸檬樹 可以预见未来，数据产权的清晰化，政府及法律界会有动作。

檸檬樹0:08

@阿杰 是的，临床实践讲MDT（多学科诊疗模式），立法工作一样的，专业领域的人士早些达成实操共识，早提议一起来推动。数据时代所影响的行业太多了，有个人信息保护框架就已经第一步了。

信笔 0:14

@檸檬樹 分析有理有据。

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