张琼瑶：调动临床积极性，走出医疗高质量数据集建设困境

来源：HIT专家网 作者：李崇铭

“专病库建设的一大痛点，是在课题结题验收、学术论文发表之后，专病库的数据价值也基本进入‘休眠’。”日前，在2026年广东省医学会医学信息学学术会议暨第二届“南方数智医疗健康大会”（GDMI 2026）的“医疗健康数据要素与资产化运营”分会场上，福州大学附属省立医院（福建省立医院）医疗数智中心教授级高级工程师张琼瑶介绍了科研高质量数据集面临的困境及破局实践。

困境：高质量数据集价值如何持续？

福州大学附属省立医院对医疗数据的应用探索起步较早。2022年，福建省立医院的“福建省医疗大数据工程重点实验室”正式授牌，是福建省唯一通过认定的医疗大数据重点实验室。2024年，医院成建制划转福州大学，更名为福州大学附属省立医院，依托福州大学在计算机领域的学术积淀，继续探索数智医疗发展。

“2024年10月，医院成立医疗数智中心，我离开工作了30多年的信息部门，组建新团队。这一年多，我几乎将95%的时间用在与各科室临床医生、研究人员打交道，对临床科研高质量数据集建设有了崭新的认识。”张琼瑶认为，面向人工智能时代，数据是医院关注的重中之重。“挖掘数据价值，不能做‘躺在金山银山上的乞丐’。”

2019年，福州大学附属省立医院建成基于HANA的大数据平台，汇聚了医院使用信息系统以来所有的非影像数据，并进行了初步治理，以赋能临床科研、队列数据建设、专病库建设等。张琼瑶认为，为了让高质量数据发挥更大的价值，亟须解决目前科研大数据平台的局限性：

平台建设目标失焦。大多数医院科研大数据平台从HIS、LIS、PACS等系统抽取数据，而这些系统建设初衷仅是支撑业务流程和医院管理，因此缺乏科研量表、专科工具、生物样本库、全生命周期随访等功能的设计。“很多医院在建的科研大数据平台，实际上不能满足科研需求。”张琼瑶说。

数据源头质量低下。缺乏临床指南、专家共识及标准，随访链路断裂，数据模型不统一等，原生数据难以支撑临床科研。

医研业务深度脱节。数据采集未嵌入诊疗流程，大量科研数据由研究生或规培生录入完成，过程中存在错误、脱节等，且数据难以回溯。

数据权属壁垒突出。数据确权界定模糊，以PI为主的私有化严重，缺乏长效质控运营机制，不同课题的数据难以共享，无法沉淀下来成为可复用的数据资产。

科研价值赋能不足。高质量数据集的价值多以研究课题为终点，无法满足当前临床科研价值目标，如医工转化、数字疗法、药物研究、AI辅助决策的精准医疗，以及数据资产的变现等。

破局：创新以专病为中心的高质量数据集建设

张琼瑶介绍，针对上述痛点问题，医院从五个方面入手，创新以专病为中心的高质量数据集建设。

首先，转变观念。“培养数智思维和提升数据素养，是最重要、需要攻坚的工作。”张琼瑶介绍，医院举办了4期“创新专病库建设及临床研究培训班”，要求全院50周岁以下医生、各科主任必须参加培训。由各临床医学中心邀请国内高校、医院权威专家担任授课老师，分享专病数据库建设实操经验。

“从培训成效来看，目前临床业务部门普遍认为高质量数据集必须由临床科室主导建设，信息部门只是辅助参与；大家已经意识到数据质量要从源头抓起，破解了‘数据不好找信息中心’的固有思维。”

培训结束后，医院组织开展 “创新专病库比赛”。比赛分 A、B、C 三类，以临床医疗组、科室或医学中心为单位分别参赛，获奖项目将获得资金资助上的倾斜。通过培训及比赛，基本实现了医院全员数智思维的培养和数据素养的提升。

第二，统筹顶层规划。将专病库建设列为医院“十五五”核心战略。推动全院多部门协同联动，医疗数智中心建立常态化运营机制，统筹负责数据库建设、质控、资源使用等工作。针对创新专病库比赛，制定标书编写要求、评审规则等管理制度并动态优化。医院更新职称聘任相关规定，把牵头建设专病库纳入聘任考核，夯实长效激励保障机制。

第三，临床主导，明确目标，业务驱动。创新专病数据库建设，紧扣临床科研需求开展可行性论证，针对临床科室科研规划、研究方向制定标准化设计准则。确定专病数据库建设方案后，将 CRF 表、EDC系统嵌入门诊、住院全流程日常诊疗环节，破除临床业务与科研工作脱节的“两张皮”现象。同时落实数据全生命周期质量管控，细化岗位职责与人员分工，有效防范数据失真、随访中断等各类风险。

第四，技术赋能。搭建全院一体化智能支撑底座。统筹调配算力、存储、网络安全资源，配套部署各类智能化专项工具。针对各专病数据集建设痛点，厘清数据采集范围、采集路径与标准化规范。信息中心依托大模型实现从 CRF 表单、结构化病历填写生成病历文本，改变了传统从病历文本提取字段生成CRF表的模式，有效保障采集数据精准可靠。

第五，持续建设，迭代演进，久久为功。现阶段医院完成多项数据资产登记，数据交易实现破冰并初见成效。但专病数据库建设是长期性工程，绝非一蹴而就，必须依托完备的长效机制保障可持续发展。医院需持续优化管理制度与质控流程，通过常态化迭代推动专病数据库稳步建设、长效运维。

感受：高质量数据集建设仍存在阻碍

张琼瑶认为，专病数据集建设需要合力完成。临床部门主导是核心，医疗数智中心也起到了非常重要的作用，融入各专病库、高质量数据集建设团队，合作解决问题。一把手是保障，明确战略方向。数据质量是生命线，技术支撑是底座，全院统一的底座支撑数据的可流通、可互用，将科研课题的投入沉淀为知识资产。

同时，站在实践角度来看，专病数据集建设还存在一些问题：

一是科学定位模糊，可能出现投入了人力物力但产出不及预期的情况。

二是长效动力不足，在繁重的临床工作压力下，科研工作难以开展。

三是建设成本不菲，医院依托福州大学学科优势，且全院高度重视、执行力度大，探索经验不一定可直接复制、推广。

四是医研融合较弱，科研数据采集等操作带来了额外工作量，如何调动工作积极性是难点。

五是跨院协同受限，合作医联体医院与福州大学附属省立医院在IT基础、数据质量等方面存在差距，需要进一步夯实信息化基础。

“步入人工智能时代，临床科研迎来了数据驱动发现和人机协同验证的新范式。其中，高质量数据集发挥着核心作用，而临床研究人员是高质量数据集建设的方向掌舵者、流程优化者、质量守护者、价值实现者，是高质量数据集建设的核心驱动力。”张琼瑶表示，目前医院已与头部AI企业开展战略合作，共同探索基于专病的高质量数据集建设、医疗数据价值转化等工作。

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