来源:HIT专家网 整理:霍廷澜、陈曦
【编者按】
加强系统性学习,培养新时代医院CIO。由HIT专家网主办的医院信息中心主任能力培训班正在如火如荼地进行。每单元课后均设置答疑环节,学员们踊跃提问,具有代表性;教员们耐心作答,充满启发性。通过教学互动,实现教学相长。
现将部分精彩问答整理为“HIT培训问答”系列,以飨读者。更完整的教学答疑视频可关注HIT专家网微信视频号。
问题19:专病库的建设与管理,有哪些好的思路?
学员、北京积水潭医院信息中心主任郝祎:我的理解是,专病库是在科研数据中心的基础上进行深层次、有计划的挖掘,专病库的建设思路应该是怎样的?我们现在没有科研数据中心,部分科室自建了专病库,应该如何管理现有的专病库?怎么让临床科室做好信息和数据安全的保障工作?
刘海一老师:专病库的建设一般依据项目研究的特别需求,一般是一些长期研究或队列研究,要跟踪患者好几年,需要把数据抽取出来。这既要求有基础的数据库,又需要信息部门规划一些功能或工具,来抽取、生成专病相关数据,为专病研究提供服务。
安全方面,数据的集中的确会带来较大的风险,信息部门要相应地加强把控。一种方式是把数据控制在自己的环境里,另一种方式是对数据进行分门别类的管理。《信息安全技术 健康医疗数据安全指南》(GB/T 39725-2020)特别提到要对医疗数据进行分级分类。有些研究并不需要患者的某些个人信息,比如姓名、联系方式等,那我们可以将这些信息进行清洗,之后再提供检索、抽取等服务。类似这些问题,在专病库设计之初就需要考虑。
薛万国老师:在临床科研中,原始数据通常不能直接用于研究,需要清洗、加工、筛选成科研可用的特征数据,一般是一张大表,每一列都是抽取出来的特征数据。
科研数据的利用一般有两种模式,其中之一就是建设专病库。专病库的作用是基于临床原始数据,围绕某个主题,预先进行数据加工。加工的深度弹性很大,不同专病库加工的深度可以有较大差别。当有了科研问题的时候,科研人员可以直接从专病库中提取数据。另一种利用模式是不用专病库,有了科研问题后直接从原始数据进行提取。
从我的个人经验来看,一开始我们以为建设专病库的方式是更好的,就发动临床科室去建设。但当我们帮忙把平台搭好后,发现专病库数据加工的工作量实际是比较大的。因为一开始建设专病库时,往往还没有提出十分清晰的科研问题,所以此时会尽可能全地整理数据,留作后用,这就带来比较大的整理工作量,临床科室自己往往坚持不下来。这时第二种方式的优势就显现出来:有了科研问题后,再进行数据抽取。所以说,临床科研不见得非要建专病库,除非有些科室非常积极、有决心,那信息部门可以支持。
如果要建设专病库,怎么管理?怎么保证安全问题?我建议建设一个统一平台,通过统一接口,实现各科室专病库和原始业务数据的高效对接与整合。平台要由信息部门管理,科室只能用数据,不能拿走数据,以保障数据安全性。对于科室自己已经建立的专病库,如果能从安全的角度把平台收回来管理,那是最好的。如果科室不让信息部门管,那只能从医院制度入手进行约束。
(上述内容来源于第二期培训班第4单元“医院信息系统架构治理”课程答疑环节,HIT专家网整理,未经发言者本人审核确认)
了解培训班更多招生详情,请阅读“招生简章”
扫码在线报名咨询:010-82373062/18811543423 孙婧
报名期限:长期有效
【责任编辑:秦勉】
评论前必须登录!
注册